Aundiência pública na Assembleia Gaúcha debaterá a rara Doença de Fabry

O deputado Gilberto Capoani (PMDB) protocolou nesta terça-feira (27), na comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia requerimento para realização de Audiência Pública para debater a realidade dos portadores da doença de Fabry.

Segundo Capoani, os direitos dos pacientes e a forma com que eles estão tratando sua doença e suas perspectivas, devem ser pauta do encontro. “Precisamos verificar porque o Sistema Único de Saúde - SUS ainda não incorporou o CID (Código Internacional de Doenças) da Doença de Fabry na lista de doenças atendidas, para que os portadores de Fabry possam receber o tratamento gratuito”, disse o parlamentar.

A solicitação chegou a Capoani através da Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores da Doença de Fabry, que demonstram muita preocupação com o atual valor pago pelo tratamento, cerca de R$20 mil por mês, fato que leva os familiares dos pacientes a recorrer na justiça, e recentemente este auxílio jurídico vem sendo prestado por advogados particulares, tendo em vista que a Defensoria Pública do Estando não está prestando este atendimento.

Foram convidados o Ministério da Saúde, a Anvisa, a Secretaria Estadual da Saúde, o Poder Judiciário, o Ministério Público, a Defensoria Pública, a Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores da Doença de Fabry e Familiares - AGPPDFF, o Sindicato Médico do RS - SIMERS, o Hospital Santo Antônio de Tapejara, que possui unidade especializada na doença e demais entidades ligadas ao setor.